3月13日,在第20个“世界肾脏日”当日,由荣昌生物、肾上线平台联合主办的“肾生不息,健康同行”肾友见面会(武汉站)武汉万达嘉华酒店举办。本次活动汇聚医学专家、企业代表及50余位IgA肾病患者,围绕疾病管理、创新疗法及患者支持等议题展开深入交流,旨在提升公众对肾脏疾病的科学认知,助力患者重拾生活信心。
会议启幕:共话肾病健康愿景
会议伊始,荣昌生物副总裁吴静平先生登台致辞。吴静平先生表示,荣昌生物始终致力于生物制剂的研发创新,以延长患者生命、增强患者战胜疾病的信心为己任。公司不仅专注于新药研发,更积极投身于患者教育与支持事业,希望通过知识分享与交流,让患者了解并受益于最新的治疗进展。
专业引领:IgA肾病全方位管理方案
肾上线联合创始人谢莎莎医生随后带来了一场关于IgA肾病全方位管理的专业讲座。谢莎莎医生指出,IgA肾病的管理是一个长期且综合的过程,涉及病情监控、生活习惯调整、治疗依从性等多方面。
在病情管理层面,谢莎莎医生着重强调了控制尿蛋白和血压的重要性。尿蛋白控制目标应在0.3—0.5g/d以内,患者需积极配合治疗,长期坚持达标控制。血压管理方面,最佳控制目标为130/80mmHg,这有助于延缓肾病进展。
饮食管理是IgA肾病患者日常生活中不可忽视的一环。谢莎莎医生建议患者遵循低盐饮食原则,摄入优质蛋白,如鸡蛋、牛奶、鱼肉、豆制品等,同时警惕高磷高钾食物,避免肾毒性药物的使用。
日常运动与监测同样关键。患者应适量运动,保证充足睡眠,避免过度劳累和剧烈运动。每三个月进行关键指标检查,密切关注身体变化,尤其是感染情况,做到及时干预。
在新药研发带来的希望方面,谢莎莎医生鼓励患者制定小目标,积极关注治疗进展。她提醒患者注意异常状态警示信号,如尿蛋白增多、肉眼血尿、夜尿频繁、下肢浮肿、血压异常等,以便及时调整治疗方案。
权威科普:IgA肾病深度解读
会议特别邀请了武汉大学人民医院肾内科主任梁伟教授对IgA肾病进行深入科普。梁伟教授从流行病学角度指出,IgA肾病多发于青壮年群体(10-29岁),占原发性肾小球肾炎病例类型的45%,是导致40岁以下尿毒症最常见的肾炎类型。尽管发病群体广泛,但10年肾脏存活率可达80%~85%,20年约为65%,早期干预和规范治疗对改善预后意义重大。
在临床表现方面,梁伟教授介绍,IgA肾病起病隐匿,常以无症状性血尿为主,部分患者在呼吸道、胃肠道感染后可能出现肉眼血尿。此外,部分患者表现为肾病综合征及不同程度的肾功能损害,少数患者可能出现恶性高血压。
梁伟教授还详细阐述了肾穿刺的指征与禁忌。当患者尿蛋白持续>0.5—1g/天、不明原因血肌酐迅速升高、出现成人肾病综合征或怀疑遗传性肾炎时,肾穿刺活检可为精准诊断和治疗提供重要依据。然而,对于有明显出血倾向、重度高血压、精神病或不配合操作、孤立肾肾萎缩等情况的患者,肾穿刺存在风险,需谨慎评估。
新药聚焦:泰它西普带来治疗新曙光
梁伟教授特别介绍了泰它西普这一靶向药物。泰它西普同时靶向BLyS和APRIL这两个关键因子,治疗24周可显著降低49%的尿蛋白水平,且安全性良好,无因不良反应导致的停药或致死事件。这一新药的研发与应用,为IgA肾病患者带来了新的治疗选择和希望。
会议成果:患者支持与希望传递
此次活动,我们有幸邀请到了50位IgA肾病患者亲临现场,同时线上直播平台吸引了14000人观看此次会议。通过专家深入浅出的讲座、嘉宾真诚恳切的致辞,以及患者之间自由热烈的交流互动,患者们对IgA肾病的治疗与管理有了更为深入和全面的认识。会议成功搭建了一个专业且温暖的平台,让患者们能够在这里自由地获取知识、分享宝贵经验、相互加油打气,使他们在面对疾病的艰难征程中不再感到孤单无助。
展望未来:共筑健康肾脏防线
随着世界肾脏日的影响力不断扩大,社会对肾脏疾病的关注度日益提高。“肾上线”与“蝶爱新生”荣昌生物通过此次会议,进一步推动了IgA肾病患者教育与支持事业的发展。
未来,“肾上线”将继续携手各方力量,举办更多此类活动,覆盖更广泛的患者群体。通过持续的知识传播与患者支持,提升患者对疾病的认知与管理能力,为改善患者生活质量、减轻社会医疗负担贡献力量。
愿每一位肾友都能在科学管理与积极治疗下早日康复,重拾健康生活,拥抱美好未来!